Informationen für Patientinnen und Patienten über die Meldung an das EKN und das KKN (Klinische Krebsregister Niedersachsen) stehen im folgenden Flyer zur Verfügung:
- Informationen für Patientinnen und Patienten in Einfacher Sprache (pdf, 426 KB)
- Informationen für Patientinnen und Patienten (pdf, 406 KB)
Informationen für Betroffene
Liebe Patientin, lieber Patient,
das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen (EKN) untersucht das Krebsgeschehen in der gesamten Bevölkerung. Es erfasst insbesondere, wer, wann, wo und an welcher Krebsart erkrankt oder verstorben ist. Ziel ist es, Aussagen über das Auftreten, die Trendentwicklung und die räumliche Verteilung von Krebserkrankungen zu ermöglichen sowie Ursachen und Risikofaktoren zu erforschen. Die Daten dienen unter anderem der Gesundheitsberichterstattung, Gesundheitsplanung, Prävention und epidemiologischen Forschung. Konkret heißt es, dass z.B. folgende Fragestellungen mit den EKN-Daten bearbeitet werden können:
· Wie häufig tritt Darmkrebs in Niedersachsen auf?
· Nimmt die Anzahl der Hautkrebserkrankungen zu?
· Gibt es regionale Unterschiede bei der Neuerkrankungsrate?
· Welche Auswirkungen haben Präventionsmaßnahmen oder Screening-Programme?
Eine verlässliche Krebsregistrierung ist nur möglich, wenn die erfassten Daten möglichst vollzählig und von hoher Qualität sind.
Die gesetzliche Meldepflicht
Daher sind Ärztinnen und Ärzte gesetzlich verpflichtet, bestimmte Informationen zu Krebserkrankungen, Krebsfrühformen und gutartigen Hirntumoren an die Landeskrebsregister zu melden. Durch die Erfassung Ihrer Daten unterstützen Sie die Gesundheits- und Versorgungsplanung und helfen dabei, die Vorbeugung, Früherkennung und Behandlung von Krebserkrankungen weiter zu verbessern.
Ihr Recht auf Auskunft
Ärztinnen und Ärzte sowie Zahnärzte und Zahnärztinnen sind verpflichtet, Krebserkrankungen zu melden und Sie als betroffener Patient oder betroffene Patientin über diese Meldung zu informieren und aufzuklären. Nur Pathologinnen und Pathologen ohne direkten Patientenkontakt sind davon ausgenommen.
Als Patientin oder Patient haben Sie jederzeit ein Recht auf Auskunft über die im Krebsregister zu Ihnen gespeicherten Daten. Diese Auskunft ist für Sie kostenfrei.
Wenden Sie sich hierzu unter Verwendung des Auskunftsformulars an die Vertrauensstelle des EKN. Bitte fügen Sie zusätzlich eine Kopie eines amtlichen Identitätsnachweises (Personalausweis, Reisepass) bei.
EKN-Vertrauensstelle
Dr. med. Claudia Jopp
Niedersächsisches Landesgesundheitsamt
Postfach 4460 | 30044 Hannover
Telefon: 0511 4505-0
vertrauensstelle.ekn@nlga.niedersachsen.de
Verschlüsselte Kommunikation über:
PGP-Verschlüsselung
Öffentlicher Schlüssel
Key-ID/Fingerprint:
8BEA3B34E1C30FFA5BC6B500 EE201836E22FD66A
Verschlüsselter Datei-Upload
Ein Antrag auf Auskunft über Ihre im Klinischen Krebsregister Niedersachsen (KKN) gespeicherten Daten muss dort separat erfolgen. Weitere Informationen finden Sie auf den Seiten des KKN.
Ihr Recht auf Widerspruch
Die Datenverarbeitung erfolgt in den Krebsregistern streng geschützt und nach den aktuellen technischen und organisatorischen Standards. Einen zusätzlichen Schutz Ihrer Daten gewährleistet die Trennung zwischen Vertrauens- und Registerstelle beim EKN bzw. Vertrauens- und Registerbereich beim KKN.
Der Umfang der zu meldenden Informationen wurde bundesweit einheitlich festgelegt:
1. Angaben zur meldenden Einrichtung
2. Angaben zur Person (Identitätsdaten)
– Name(n) – Geschlecht – Anschrift – Geburtsdatum – Krankenversicherung
3. Medizinische Angaben zum Tumor, insbesondere
– Diagnose, Histologie, Lokalisation und Ausbreitung des Tumors – Diagnosedatum
– Art der Diagnosesicherung – Art, Beginn, Dauer, Nebenwirkungen und Ergebnis der Therapie – Krankheitsverlauf – Vitalstatus
Als betroffene Person können Sie Widerspruch gegen die Speicherung Ihrer personenbezogenen Daten einlegen (§ 4 GEKN und § 23 GKKN). Ihr Widerspruch gilt für beide Krebsregister – sowohl für das EKN als auch für das KKN. Der Widerspruch hat unterschiedliche Folgen für den Umgang mit Ihren Daten in dem jeweiligen Register.
Ihr Widerspruch beim EKN
Nach einem Widerspruch können Ihre verschlüsselten Identitätsdaten nicht mehr entschlüsselt werden. Eine Ausnahme davon bilden die genauen geographischen Koordinaten Ihres Wohnortes, die nur zum Zweck der Aufklärung kleinräumiger Krebshäufungen und mit Zustimmung der Fachaufsicht von der Vertrauensstelle des EKN entschlüsselt werden dürfen. Eine Kontaktaufnahme des EKN zu Ihnen z. B. für wissenschaftliche Studien oder bei der Untersuchung von regionalen Krebshäufungen (Cluster-Analysen) sowie eine Auskunft über die im EKN gespeicherten Daten ist damit ausgeschlossen.
Eine Rücknahme Ihres Widerspruchs ist beimEKN nicht möglich, weil dort nach einem Widerspruch Ihr(e) Name(n), Ihre Adresse(n) und Ihr Geburtstag nicht mehr wiederhergestellt werden können.
Ihr Widerspruch beim KKN
Nach einem Widerspruch darf das KKN Ihre Identitätsdaten entschlüsseln für:
– einen Abgleich einer eingehenden Meldung mit den bereits im Register gespeicherten Erkrankungsfällen zur sicheren Zuordnung Ihrer Meldung
– die Erteilung einer Auskunft an Sie und
– Zwecke der Abrechnung mit Meldenden und Krankenversicherungsträgern.
Sie können Ihren Widerspruch beim KKN später wieder zurücknehmen; damit ermöglichen Sie es dem KKN, mit Ihnen Kontakt z. B. für wissenschaftliche Untersuchungen aufzunehmen.
So können Sie einen Widerspruch einlegen
Den Widerspruch können Sie bei jeder Ärztin und jedem Arzt sowie jeder Zahnärztin und jedem Zahnarzt direkt im Informationsgespräch oder auch später einlegen. Diese sind verpflichtet, die Krebsregister unverzüglich zu informieren und erhalten eine Eingangsbestätigung.
Sie können jedoch auch jederzeit direkt beim KKN oder EKN einen Widerspruch einlegen. Nutzen Sie dafür das Widerspruchsformular, das Sie ausgefüllt und zusammen mit einer Kopie eines amtlichen Ausweises per Post an eine der folgenden Adressen schicken können. Anschließend erhalten Sie eine Eingangsbestätigung über Ihren Widerspruch.
EKN | Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen
Vertrauensstelle
Postfach 4460 | 30044 Hannover
KKN | Klinisches Krebsregister Niedersachsen
Anstalt des öffentlichen Rechts
Vertrauensbereich
Sutelstraße 2 | 30659 Hannover
Wenn Sie nicht widersprechen,
ermöglichen Sie es dem jeweiligen Krebsregister, für einzelne Studien oder bei regionalen Krebshäufungen mit Ihnen Kontakt aufzunehmen. Umgekehrt können auch Sie anhand dieser Daten Auskunft vom Krebsregister über die zu Ihnen gespeicherten Daten bekommen.
Rücknahme des Widerspruchs im KKN
Sie haben gemäß § 23 Absatz5 GKKN ein Recht darauf, Ihren einmal eingelegten Widerspruch gegen die Wiedergewinnung Ihrer Identitätsdaten zurückzunehmen.
Die Rücknahme des Widerspruchs bedeutet, dass das KKN Ihre Identitätsdaten auch zu anderen als nur für die unter „Ihr Widerspruch beim KKN“ genannten Zwecken wieder entschlüsseln darf. Die Rücknahme des Widerspruchs bedeutet auch, dass das KKN z. B. für wissenschaftliche Auswertungen mit Ihnen Kontakt aufnehmen kann und dass Daten an kooperierende Einrichtungen oder Zentren der onkologischen Versorgung übermittelt werden können.
Die Rücknahme Ihres einmal eingelegten Widerspruchs können Sie jederzeit bei Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt oder Ihrer Zahnärztin/Ihrem Zahnarzt geltend machen. Diese sind verpflichtet, die Krebsregister über Ihre Widerspruchsrücknahme unverzüglich zu informieren. Sie können auch jederzeit direkt beim KKN Ihren Widerspruch zurücknehmen. Nutzen Sie dafür das Rücknahmeformular auf den Seiten des KKN und die dort angegebene Adresse., das Sie ausgefüllt und zusammen mit einer Kopie eines amtlichen Ausweises per Post an die unten angegebene Adresse schicken. Anschließend erhalten Sie eine Eingangsbestätigung über Ihre Widerspruchsrücknahme.